یک مدافع معلولیت با آیفون صدای خود را حفظ می کند

این ویژگی های جدید دسترسی به گفتار اپل، اطمینانی را برای تریسترام اینگهام، پزشک و مدافع معلولیت، در آینده ای نامشخص به ارمغان می آورد.

تریسترام اینگهام هنگام معرفی خود، اغلب با یک سلام به زبان مائوری قبل از شروع به صحبت کردن به انگلیسی شروع می کند. این بومی نیوزیلندی صدایی مهربان، ملایم و مطمئن دارد، هر کلمه با دقت انتخاب و قرار داده شده است. به عنوان یک پزشک، پژوهشگر دانشگاهی و رهبر جامعه معلولین، کلمات اینگهام قدرت او هستند.

اینگهام به دیستروفی عضلانی فاسیواسکاپولوهومرال (FSHD) مبتلا است که باعث تحلیل رفتن پیشرونده عضلات از صورت، شانه ها و بازوها می شود و در نهایت می تواند منجر به عدم توانایی صحبت کردن، غذا خوردن یا در برخی موارد پلک زدن شود. در سال 2013، او شروع به استفاده از صندلی چرخدار کرد و در سال های اخیر متوجه تغییراتی در صدایش شده است.

او با تعریف یک حادثه ناامیدکننده اخیر می گوید: “به نظرم بعد از یک روز طولانی، بلند کردن صدایم کمی سخت تر می شود. ماه گذشته مجبور شدم یک سخنرانی کنفرانسی ارائه کنم، اما معلوم شد که به دلیل تنفسم قادر به ارائه آن نیستم. بنابراین مجبور شدم شخص دیگری را برای ارائه سخنرانی خود پیدا کنم، حتی اگر خودم آن را نوشته بودم.”

این امکان وجود دارد که اینگهام در آینده به هیچ وجه نتواند از صدای گفتاری خود استفاده کند. او با اشاره به ناهماهنگی شناختی یک بیماری پیشرونده می گوید: « من در سطح حرفه ای بسیار آگاه هستم که استفاده از صدایم سخت تر می شود. می دانم که با خستگی بیشتر، صدایم ضعیف‌تر و فهمیدن آن دشوارتر می‌شود. اما در سطح انسانی، من آن را از ذهنم دور می‌کنم، زیرا چه کار می‌توان در مورد آن انجام داد؟ »

این پاییز، اپل قابلیت جدید “صدای شخصی” را با iOS 17، iPadOS 17 و macOS Sonoma منتشر کرد. با استفاده از “صدای شخصی”، کاربرانی که در معرض خطر از دست دادن گفتار هستند، می توانند با ضبط 15 دقیقه صدا و دنبال کردن یک سری دستورات متنی، صدایی شبیه به صدای خود ایجاد کنند. اپل مدت هاست که در خط مقدم فناوری تبدیل متن به گفتار مبتنی بر شبکه های عصبی بوده است. با “صدای شخصی”، اپل قادر است شبکه های عصبی را به طور کامل روی دستگاه آموزش دهد تا در عین حال که از حریم خصوصی کاربران محافظت می کند، دسترس پذیری گفتار را نیز بهبود بخشد.

اینگهام می گوید: “جوامع معلولین به صداهای جایگزینی که به جای ما صحبت می کنند، بسیار حساس هستند. به طور تاریخی، ارائه دهندگان به جای افراد معلول، و خانواده ها به جای افراد معلول صحبت کرده اند. اگر فناوری بتواند به حفظ و نگهداری صدا کمک کند، این به معنای استقلال و حق تعیین سرنوشت است.”

اینگهام به مناسبت روز جهانی افراد دارای معلولیت، صدای شخصی خود را برای کتاب کودکان جدیدی به نام “صدای گمشده” ساخت که در آن از آیفون خود برای خواندن بلند این کتاب استفاده می کند. زمانی که او برای اولین بار این ویژگی را امتحان کرد، از سادگی ساخت آن و شباهت زیاد آن به صدایش شگفت زده شد.

او با اشاره به صدایی که از آیفونش ساطع می شود، می گوید: “واقعا ساده بود، خیلی خیالم راحت شد. خیلی خوشحالم که این صدا به جای یک صدای آمریکایی، استرالیایی یا بریتانیایی، با صدای خودم و سبک گفتار خودم است.”

“Speech زنده”، یکی دیگر از ویژگی های دسترسی به گفتار که اپل در این پاییز منتشر کرد، به کاربران این امکان را می دهد تا آنچه را که می خواهند بگویند تایپ کنند و آن عبارت را با صدای بلند بخوانند، چه با صدای شخصی خود و چه با هر صدای سیستمی داخلی. کاربران دارای معلولیت های جسمی، حرکتی و گفتاری می توانند با ترکیب “گفتار زنده” با ویژگی هایی مانند “کنترل سوئیچ” و “لمس کمکی” که جایگزین هایی برای تعامل با دستگاه با استفاده از لمس فیزیکی ارائه می دهند، به شکلی که برایشان طبیعی تر و راحت تر است ارتباط برقرار کنند.

بلر کیسی، مدیر اجرایی سازمان غیرانتفاعی “تیم گلایسون” که از مبتلایان به اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) – بیماری پیشرونده دیگری که باعث از دست دادن گفتار در یک نفر از هر 3 فرد مبتلا می شود – حمایت می کند، می گوید: “تکنولوژی برای حفظ صدای طبیعی فرد می تواند بسیار مهم باشد.” کیسی می گوید: “صدای ما بخشی از هویت ماست. هنگامی که بیماری هایی مانند ALS توانایی صحبت کردن را تهدید می کنند، ابزارهایی مانند “صدای شخصی” می توانند به هر کسی کمک کنند تا به صدای منحصر به فرد و واقعی خود ادامه دهد.”

سارا هیرلینگر، مدیر ارشد سیاست و ابتکارات دسترسی جهانی اپل، می‌گوید: “ما در اپل برای همه طراحی می‌کنیم و این شامل افراد دارای معلولیت نیز می‌شود. ارتباط برقرار کردن بخش مهمی از چیزی است که ما را انسان می‌کند، و ما متعهد هستیم از کاربران غیرناطق و همچنین کسانی که ممکن است در معرض خطر از دست دادن گفتار باشند، حمایت کنیم.”

برای اینگهام، “صدای شخصی” تنها یکی از ابزارهای متعددی است که به او امکان می دهد به انجام کارهایی که دوست دارد ادامه دهد.

«قرار نیست فقط تو خونه بشینم»، اینگهام می گوید. «من کار می‌کنم، در جامعه داوطلبانه کار می‌کنم و انتظار دارم مشارکت معناداری داشته باشم. فناوری به من کمک می‌کند تا این کار را انجام دهم.»

از دستاوردهای حرفه ای اینگهام می توان به ابداع مفهوم حباب کووید که به طور گسترده ای در اپیدمیولوژی استفاده می شود اشاره کرد، که او برای اولین بار در اوایل همه گیری به عنوان راهی برای محافظت از افراد دارای معلولیت و سیستم ایمنی ضعیف پیشنهاد داد. او همچنین به عنوان رئیس هیئت نماینده ملی معلولین مائوری خدمت می کند و به وزارت بهداشت نیوزیلند مشاوره می دهد، که این کار مکمل کار او به عنوان پژوهشگر ارشد در بخش پزشکی دانشگاه اوتاگو، ولینگتون است.

با این حال، شاید مهم‌تر از همه، حفظ ارتباط شخصی با دوستان و خانواده، صرف نظر از وضعیت صدای گفتاری او باشد.

او می گوید: «من سه نوه دارم». «دوست دارم برایشان داستان‌های قبل از خواب بخوانم. آنها اغلب برای شب اینجا می‌مانند و داستان‌های موجودات دریایی، سونامی و چیزهای این چنینی را دوست دارند. و من فقط می‌خواهم مطمئن شوم که می‌توانم در آینده هم این کار را انجام دهم.»

او ادامه می‌دهد: «شما هرگز نمی‌دانید چه اتفاقی خواهد افتاد، و زمانی که چیزی به این ارزشمندی، یک تاونگا – یک گنج – داشته باشید، فکر می‌کنم باید هر کاری از دستمان بر می‌آید انجام دهیم تا آن را حفظ کنیم.»